Anglijos medikų „nurašytas“ berniukas vėžiui nepasiduoda 

Likimo valiai palikta lietuvių šeima rankų nenuleidžia ir toliau kovoja dėl savo vėžiu sergančio sūnaus gyvybės. Tėvai tikina, kad medikai neatsižvelgia į akivaizdžius faktus, jog berniukui gerėja ir svarsto įvairias galimybes, tarp jų – ir kreipimąsi į teismą bei Anglijos žiniasklaidą.

Kova – ilgiau nei metus

Apie keturmečio Lino Zibo kovą su itin klastinga liga – neuroblastoma – Anglija.lt jau rašė. Straipsnius apie Linuką galima rasti Anglija.lt skyriuje „Parama vėžiu sergančiam Linukui“ (http://www.anglija.lt/straipsniai/naujienos/parama_veziu_serganciam_linukui).

Anglija.lt trumpai primena, kad mažajam Linui iš Milton Keynes ketvirtos stadijos neuroblastoma buvo diagnozuota daugiau kaip prieš metus, kai berniukui buvo treji. Nuo to laiko Linukas ištvėrė gydymus Anglijoje – operaciją, chemoterapijos kursus, kamieninių ląstelių transplantaciją, radioterapiją. Vėžiui atsinaujinus, Anglijos medikai nebegalėjo pasiūlyti jokio kito gydymo, tik tą pačią radioterapiją, kuri nebuvo veiksminga, tik nualino mažylio organizmą. Lino tėvai Neringa ir Remigijus ėmė ieškoti alternatyvių gydymo būdų ir kreipėsi į kliniką Meksikoje. Brangiam gydymui buvo renkami pinigai, prie akcijos prisidėjo ir Anglija.lt skaitytojai, per interneto parduotuvę Shop.Anglija.lt suaukoję beveik 5 000 svarų sterlingų.

Gydymas – nebepriklauso

Paskutinį kartą su Linuko mama Neringa Anglija.lt kalbėjosi iškart po gydymo kurso Meksikoje, balandžio pabaigoje. Tuos 2 mėnesius šeima toliau kovojo už savo vaiko gyvybę, beveik be medikų paramos. “Gydytojai Linuką jau „nurašė“, jokio gydymo jam nebeskiria, nes anot jų, vaikas miršta. Viskas labai nekonkretu. Vienintelis faktas – vaikas jau turėjo numirti“, – kalbėjo Neringa. – „Jie atsisako pripažinti bet kokius gerėjimo požymius“.

Mama pasakojo, kad Linukui būna visokių dienų – vieną dieną jis jaučiasi blogai, kitą – daug geriau. "Gydytojai, pamatę berniuką tą blogąją dieną, toliau nebesigilina. Po kelionės Linukui buvo kraujo užkrėtimas, tada jis tikrai blogai jautėsi. Tai vieni iš gydymo šalutinių poveikių, taip organizmas kovoja. Porą kartų jau vos neatsisveikinom su juo, nes jo kvėpavimas lėtėjo, jis nebegalėjo ryti. Mums buvo paaiškinę, kaip ateis ta mirtis, viskas atrodė panašu, tačiau paskui supratom, kad tai tik morfijaus šalutinis poveikis“, – nuogąstavo sergančio vaiko mama. Dėl to šeima tarėsi ir su slaugos darbuotojais, galbūt reikėtų sumažinti skiriamo morfijaus dozę. Kartą per savaitę atvykstantys slaugos darbuotojai užfiksuoja Linuko būseną ir Neringa džiaugėsi pasiekusi bent mažą laimėjimą, kai jie sutiko, jog Linuko būklė gerėja ir vaikui nereikia stipresnio morfijaus pleistro. „Jie sakė, dar taip nėra buvę, kad mirštančiam nuo neuroblastomos vaikui, būtų sumažinta nuskausminamųjų vaistų dozė. Matyti, kad tęsiant pradėtą gydymą, vaikas jaučiasi geriau. Tik reikia tai įrodyti medikams“, – kalbėjo Neringa ir pridūrė, jog įrodžius, kad vaikui gerėja, būtų galima vėl prašyti atlikti paprastus tyrimus, kurie dabar nebeskiriami, nes nebepriklauso. „Sunku išsireikalauti, nes jį jau priskyrė „end of life“ kategorijai. Gydymas nebepriklauso, tik palaikomoji priežiūra. Dabar mes patys turime pastatyti vaiką ant kojų, jį sustiprinti, ir tada vėl kreiptis į medikus, kad negalėtų išsisukti nuo faktų ir darytų nors paprastus „skenus“. Reikia matyti, ar mažėja augliai, ar susidaro nauji dariniai“, – pasakojo Linuko mama.

Gydytojai – vieningi

Linuko šeima rankų nenuleidžia. Prieš kurį laiką lankėsi pas privatų gydytoją Londone, tačiau nieko nepasiekė. „Gydytojas nesuprato, ko mes norime. Jis teigė, jog sugrįžus neuroblastomai, nėra galimybės pagyti. Net neapžiūrėjęs vaiko, jis pasakė, kad pažįsta jį prižiūrintį mediką ir jo kompetencija neabejoja. Tačiau mes tiek daug pasiekėme savo jėgomis, galbūt su medikų pagalba pavyktų daugiau?“, – svarstė Neringa. Beje, pusės valandos konsultacija pas privatų mediką šeimai kainavo 300 svarų.

Tėvai kreipėsi ir į savo ligoninę ir prašė paskirti kitą gydytoją Linukui. Tačiau gavo atsakymą, kad yra tik du neuroblastomos specialistai, o antroji gydytoja atsisako. „Aišku, jie visi viena grupė, vienas kitam neprieštarauja. Dirba pagal protokolą, į atskirus atvejus nesigilina. Aišku, suprantu, kokia prasmė jiems eiti prieš sistemą, kurioje dirba“, – svarstė Neringa.

Šiuo metu medikai Linukui gali pasiūlyti tik nuskausminamuosius vaistus ir kraujo perpylimą, kai to prireikia.

Tėvai kreipėsi ir į vietos teisininkus pasikonsultuoti dėl medikų aplaidumo. Pasak advokatų, jie mato ieškinį prieš šeimos gydytoją, kad per vėlai diagnozavo ligą, o dėl dabartinės medicininės situacijos patarė kreiptis į teisininkus Londone. Tačiau Neringa tikino abejojanti ir teisminio ieškinio efektyvumu. „Juk teisme liudytų tie patys gydytojai, slaugos darbuotojai, gal pakviestų kokį nepriklausomą onkologą, bet visi jie iš to pačio rato ir dirba pagal protokolus. O alternatyvų gydymą pripažįstančių daktarų nuomonė jiems neįdomi“, – sveikatos sistema Anglijoje piktinosi Neringa.

Ieško kitų būdų

Tėvai svarsto, jog reikėtų atkreipti Anglijos žiniasklaidos dėmesį į šią situaciją, tačiau nesijaučia turintys tvirtą užnugarį. „Medikai jiems papasakos, kaip pagal protokolą, vaikas miršta, ir tada gali tiesiog parašyti, kad motina nenori susitaikyti su tuo, kad vaikas miršta. Tačiau faktai akivaizdūs. Grupėje „Facebook“ tinkle įkeliame nuotraukų, filmuotų vaizdelių, kur matyti, kad vaikui geriau, bet gydytojai Oksforde į juos nežiūri, jie vertina Linuką pagal tai, kokį mato jį būtent tą dieną“, – pasakojo berniuko mama.

Rugpjūtį penkerių metų sulauksiantis Linukas šiuo metu atrodo labai sulysęs, nors prarado tik 2 kilogramus. „Dvi savaitės buvo sunkios, beveik negalėjo valgyti, labai kraujavo. Ir nors buvo įsakas iš gydytojų jam suleisti trombocitų, tačiau to išsireikalavom tik per dvi paras. Dabar Linukas jau 600 gramų priaugo, jau maitinasi, tačiau duodame sveiką maistą, kad nebūtų skatinamas vėžio augimas“ ,– apie sūnaus kovą už gyvenimą kalbėjo mama.

Tėvai vilties nepraranda, stengiasi kontroliuoti vaiko ligą. „Dabar augliai nedidėja. Norime papildomo gydymo, domimės kitais būdais, kurie padėjo kitiems vaikams išgyti. Neuroblastoma gali vis atsinaujinti iki pat pilnametystės, todėl Linukui bus reikalingas nuolatinis gydymas“, – aiškino Neringa ir pridūrė, kad netrukus turi būti atsiųsta nauja vakcina iš klinikos Meksikoje, tačiau ją galima suleisti tik berniukui sustiprėjus.

Tolimesniam gydymui Linukui vis dar reikalinga kiekvieno iš mūsų parama. Paremti berniuką ir jo šeimą galima šiais būdais:
• Per Linuko fondo saskaitą: http://www.bmycharity.com/LinasZibasAppeal
• Per sąskaitą Natwest banke: FAN Linas Zibas, Acc no: 8952 4934 Sort code 55-81-28
• Per Linuko „Paypal“ sąskaitą: mykolas.linas@gmail.com
http://www.justgiving.com/linas-zibas-appeal

Daugiau informacijos:
• Lino tėveliai kasdien atnaujina informaciją apie savo sūnaus kovą su neuroblasoma socialinio tinklo „Facebook“ grupėje (https://www.facebook.com/groups/185572038158830).
• Pirmoji istorija apie Linuko ligą Anglija.lt portale: http://www.anglija.lt/straipsniai/naujienos/parama_veziu_serganciam_linukui/veziu_sergancio_berniuko_maldose_nesavanaudiski_prasymai.html
• Apie Linuko kelionę ir gydymą Meksikos klinikoje: http://www.anglija.lt/straipsniai/naujienos/parama_veziu_serganciam_linukui/po_vezio_gydymo_meksikoje_nauji_isbandymai.html

Papildyta liepos 5 d.
Pastarąją savaitę Linuką dažnai pykino, todėl ir vėl nukrito svoris. Šiuo metu ketverių metų mažylis sveria 12 kilogramų. Šios savaitės pradžioje tėvai gavo vaistų siuntą iš Meksikos klinikos, todėl galės tęsti ten pradėtą gydymą.


www.anglija.lt

Anglija.lt naujienas ar jų dalį publikuoti ir/ar kitaip naudoti be raštiško "Anglija.lt Ltd." sutikimo draudžiama.

Likimo valiai palikta lietuvių šeima rankų nenuleidžia ir toliau kovoja dėl savo vėžiu sergančio sūnaus gyvybės. Tėvai tikina, kad medikai neatsižvelgia į akivaizdžius faktus, jog berniukui gerėja ir svarsto įvairias galimybes, tarp jų – ir kreipimąsi į teismą bei Anglijos žiniasklaidą.

Kova – ilgiau nei metus

Apie keturmečio Lino Zibo kovą su itin klastinga liga – neuroblastoma – Anglija.lt jau rašė. Straipsnius apie Linuką galima rasti Anglija.lt skyriuje „Parama vėžiu sergančiam Linukui“ (http://www.anglija.lt/straipsniai/naujienos/parama_veziu_serganciam_linukui).

Anglija.lt trumpai primena, kad mažajam Linui iš Milton Keynes ketvirtos stadijos neuroblastoma buvo diagnozuota daugiau kaip prieš metus, kai berniukui buvo treji. Nuo to laiko Linukas ištvėrė gydymus Anglijoje – operaciją, chemoterapijos kursus, kamieninių ląstelių transplantaciją, radioterapiją. Vėžiui atsinaujinus, Anglijos medikai nebegalėjo pasiūlyti jokio kito gydymo, tik tą pačią radioterapiją, kuri nebuvo veiksminga, tik nualino mažylio organizmą. Lino tėvai Neringa ir Remigijus ėmė ieškoti alternatyvių gydymo būdų ir kreipėsi į kliniką Meksikoje. Brangiam gydymui buvo renkami pinigai, prie akcijos prisidėjo ir Anglija.lt skaitytojai, per interneto parduotuvę Shop.Anglija.lt suaukoję beveik 5 000 svarų sterlingų.

Gydymas – nebepriklauso

Paskutinį kartą su Linuko mama Neringa Anglija.lt kalbėjosi iškart po gydymo kurso Meksikoje, balandžio pabaigoje. Tuos 2 mėnesius šeima toliau kovojo už savo vaiko gyvybę, beveik be medikų paramos. “Gydytojai Linuką jau „nurašė“, jokio gydymo jam nebeskiria, nes anot jų, vaikas miršta. Viskas labai nekonkretu. Vienintelis faktas – vaikas jau turėjo numirti“, – kalbėjo Neringa. – „Jie atsisako pripažinti bet kokius gerėjimo požymius“.

Mama pasakojo, kad Linukui būna visokių dienų – vieną dieną jis jaučiasi blogai, kitą – daug geriau. "Gydytojai, pamatę berniuką tą blogąją dieną, toliau nebesigilina. Po kelionės Linukui buvo kraujo užkrėtimas, tada jis tikrai blogai jautėsi. Tai vieni iš gydymo šalutinių poveikių, taip organizmas kovoja. Porą kartų jau vos neatsisveikinom su juo, nes jo kvėpavimas lėtėjo, jis nebegalėjo ryti. Mums buvo paaiškinę, kaip ateis ta mirtis, viskas atrodė panašu, tačiau paskui supratom, kad tai tik morfijaus šalutinis poveikis“, – nuogąstavo sergančio vaiko mama. Dėl to šeima tarėsi ir su slaugos darbuotojais, galbūt reikėtų sumažinti skiriamo morfijaus dozę. Kartą per savaitę atvykstantys slaugos darbuotojai užfiksuoja Linuko būseną ir Neringa džiaugėsi pasiekusi bent mažą laimėjimą, kai jie sutiko, jog Linuko būklė gerėja ir vaikui nereikia stipresnio morfijaus pleistro. „Jie sakė, dar taip nėra buvę, kad mirštančiam nuo neuroblastomos vaikui, būtų sumažinta nuskausminamųjų vaistų dozė. Matyti, kad tęsiant pradėtą gydymą, vaikas jaučiasi geriau. Tik reikia tai įrodyti medikams“, – kalbėjo Neringa ir pridūrė, jog įrodžius, kad vaikui gerėja, būtų galima vėl prašyti atlikti paprastus tyrimus, kurie dabar nebeskiriami, nes nebepriklauso. „Sunku išsireikalauti, nes jį jau priskyrė „end of life“ kategorijai. Gydymas nebepriklauso, tik palaikomoji priežiūra. Dabar mes patys turime pastatyti vaiką ant kojų, jį sustiprinti, ir tada vėl kreiptis į medikus, kad negalėtų išsisukti nuo faktų ir darytų nors paprastus „skenus“. Reikia matyti, ar mažėja augliai, ar susidaro nauji dariniai“, – pasakojo Linuko mama.

Gydytojai – vieningi

Linuko šeima rankų nenuleidžia. Prieš kurį laiką lankėsi pas privatų gydytoją Londone, tačiau nieko nepasiekė. „Gydytojas nesuprato, ko mes norime. Jis teigė, jog sugrįžus neuroblastomai, nėra galimybės pagyti. Net neapžiūrėjęs vaiko, jis pasakė, kad pažįsta jį prižiūrintį mediką ir jo kompetencija neabejoja. Tačiau mes tiek daug pasiekėme savo jėgomis, galbūt su medikų pagalba pavyktų daugiau?“, – svarstė Neringa. Beje, pusės valandos konsultacija pas privatų mediką šeimai kainavo 300 svarų.

Tėvai kreipėsi ir į savo ligoninę ir prašė paskirti kitą gydytoją Linukui. Tačiau gavo atsakymą, kad yra tik du neuroblastomos specialistai, o antroji gydytoja atsisako. „Aišku, jie visi viena grupė, vienas kitam neprieštarauja. Dirba pagal protokolą, į atskirus atvejus nesigilina. Aišku, suprantu, kokia prasmė jiems eiti prieš sistemą, kurioje dirba“, – svarstė Neringa.

Šiuo metu medikai Linukui gali pasiūlyti tik nuskausminamuosius vaistus ir kraujo perpylimą, kai to prireikia.

Tėvai kreipėsi ir į vietos teisininkus pasikonsultuoti dėl medikų aplaidumo. Pasak advokatų, jie mato ieškinį prieš šeimos gydytoją, kad per vėlai diagnozavo ligą, o dėl dabartinės medicininės situacijos patarė kreiptis į teisininkus Londone. Tačiau Neringa tikino abejojanti ir teisminio ieškinio efektyvumu. „Juk teisme liudytų tie patys gydytojai, slaugos darbuotojai, gal pakviestų kokį nepriklausomą onkologą, bet visi jie iš to pačio rato ir dirba pagal protokolus. O alternatyvų gydymą pripažįstančių daktarų nuomonė jiems neįdomi“, – sveikatos sistema Anglijoje piktinosi Neringa.

Ieško kitų būdų

Tėvai svarsto, jog reikėtų atkreipti Anglijos žiniasklaidos dėmesį į šią situaciją, tačiau nesijaučia turintys tvirtą užnugarį. „Medikai jiems papasakos, kaip pagal protokolą, vaikas miršta, ir tada gali tiesiog parašyti, kad motina nenori susitaikyti su tuo, kad vaikas miršta. Tačiau faktai akivaizdūs. Grupėje „Facebook“ tinkle įkeliame nuotraukų, filmuotų vaizdelių, kur matyti, kad vaikui geriau, bet gydytojai Oksforde į juos nežiūri, jie vertina Linuką pagal tai, kokį mato jį būtent tą dieną“, – pasakojo berniuko mama.

Rugpjūtį penkerių metų sulauksiantis Linukas šiuo metu atrodo labai sulysęs, nors prarado tik 2 kilogramus. „Dvi savaitės buvo sunkios, beveik negalėjo valgyti, labai kraujavo. Ir nors buvo įsakas iš gydytojų jam suleisti trombocitų, tačiau to išsireikalavom tik per dvi paras. Dabar Linukas jau 600 gramų priaugo, jau maitinasi, tačiau duodame sveiką maistą, kad nebūtų skatinamas vėžio augimas“ ,– apie sūnaus kovą už gyvenimą kalbėjo mama.

Tėvai vilties nepraranda, stengiasi kontroliuoti vaiko ligą. „Dabar augliai nedidėja. Norime papildomo gydymo, domimės kitais būdais, kurie padėjo kitiems vaikams išgyti. Neuroblastoma gali vis atsinaujinti iki pat pilnametystės, todėl Linukui bus reikalingas nuolatinis gydymas“, – aiškino Neringa ir pridūrė, kad netrukus turi būti atsiųsta nauja vakcina iš klinikos Meksikoje, tačiau ją galima suleisti tik berniukui sustiprėjus.

Tolimesniam gydymui Linukui vis dar reikalinga kiekvieno iš mūsų parama. Paremti berniuką ir jo šeimą galima šiais būdais:
• Per Linuko fondo saskaitą: http://www.bmycharity.com/LinasZibasAppeal
• Per sąskaitą Natwest banke: FAN Linas Zibas, Acc no: 8952 4934 Sort code 55-81-28
• Per Linuko „Paypal“ sąskaitą: mykolas.linas@gmail.com
http://www.justgiving.com/linas-zibas-appeal

Daugiau informacijos:
• Lino tėveliai kasdien atnaujina informaciją apie savo sūnaus kovą su neuroblasoma socialinio tinklo „Facebook“ grupėje (https://www.facebook.com/groups/185572038158830).
• Pirmoji istorija apie Linuko ligą Anglija.lt portale: http://www.anglija.lt/straipsniai/naujienos/parama_veziu_serganciam_linukui/veziu_sergancio_berniuko_maldose_nesavanaudiski_prasymai.html
• Apie Linuko kelionę ir gydymą Meksikos klinikoje: http://www.anglija.lt/straipsniai/naujienos/parama_veziu_serganciam_linukui/po_vezio_gydymo_meksikoje_nauji_isbandymai.html

Papildyta liepos 5 d.
Pastarąją savaitę Linuką dažnai pykino, todėl ir vėl nukrito svoris. Šiuo metu ketverių metų mažylis sveria 12 kilogramų. Šios savaitės pradžioje tėvai gavo vaistų siuntą iš Meksikos klinikos, todėl galės tęsti ten pradėtą gydymą.


 (Komentarų: 122)

Susiję straipsniai:

Susiję straipsniai: