Vaiką su Dauno sindromu auginanti lietuvė, nors gyvena JK, dėl sūnaus ligos priversta dažnai važinėti į Lietuvą pas gydytojus. Čia savo neįgaliam vaikui jokios pagalbos ji nesulaukė. „Man pasakė, tie vaikai niekuo nesiskiria nuo paprastų“, – teigia mama.
Prieš ketvertą metų Leičesterio grafystėje gyvenančiai Rasai nutiko tai, ko ji nelinkėtų nei vienai mamai – jos ką tik gimusiam sūnui buvo nustatytas Dauno sindromas.
„Glaudžiau savo kūdikėlį, tyrinėjau jį akimis, bandžiau suvokti, kas jame ne taip... ir mano mamos akys nenorėjo to matyti, o širdis suvokti. Negalėjau nei valgyti, nei miegoti. Jaučiausi nevisavertė moteris, kad nesugebėjau pagimdyti sveiko kūdikėlio. Visas pasaulis tarsi mirė, svajonės sudužo. Draugas, kai sužinojo, kad su Dauno sindromu, iškart pareiškė, kad nesveiko vaiko jam tikrai nereikia, kad gėda giminėms parodyti ir panašiai, tarsi būčiau aš kalta, esi moteris, ką nori, tą daryk. Visi jausmai išgaravo, nebeliko nei meilės, nei supratingumo, vien priekaištai, kam jam kažką pirkti, juk jis nesveikas ir nesupranta. Kaip greit nurašė jį, o juk jis gyvas žmogeliukas, taip pat turi širdį, norus, savo sugebėjimus, kurių jis negali dar pasakyti, bet parodo“, – emocingai tą metą ir sunkius išgyvenimus prisimena Rasa.
Be to, vaikas gimė su širdies nepakankamumu, tad po kelių mėnesių jam buvo atlikta širdies operacija. Jauna mama su pirmagimiu, kuriam reikėjo ypatingos priežiūros, tinkamos pagalbos nei iš Anglijos gydytojų, nei iš socialinių tarnybų nesulaukė.
...
Visą straipsnį apie lietuvės ir jos sūnaus vargus, gydymą Britanijoje ir Lietuvoje, medicininę ir socialinę pagalbą tėvams, auginantiems vaiką su negalia, skaitykite šio penktadienio (birželio 3 d.) laikraštyje „Mano Anglija“.
Visiems, perkantiems savaitraštį „Mano Anglija“, populiariausias lietuviškas žurnalas „Žmonės“ – NEMOKAMAI!
Taip pat šiame numeryje:
– Nuolaidos jaunimui – pigiau, lengviau ir patogiau
(trumpai ir aiškiai apie tai, kokią naudą teikia ir kiek kainuoja viena ar kita taupyti padedanti kortelė).
– Kelionės: Pietų Anglija – aštrių pojūčių mėgėjams.
– Oro uostai draudimus sušvelnins tik nuo 2013-ųjų metų.
– Šiuo metu Londone vykstantys išpardavimai ir parduotuvių akcijos.
– Dvigubai didesnis ŽIV nešiotojų skaičius negąsdina Londono biudžeto skirstytojų.
– Kelionių organizatorė: lietuviai – išskirtinė tauta!
(interviu su lietuve, įkūrusia savo kelionių įmonę).
– Įdomiausių renginių Londone anonsai.
– Asmeniniai ir komerciniai skelbimai.
– Du žaidimai, kuriuose gali laimėti savaitraščio „Mano Anglija“ prenumeratą kartu su žurnalu „Žmonės“!
Savaitraštį "Mano Anglija" taip pat galite įsigyti lietuviško maisto parduotuvėse Londone ir kituose miestuose. Laikraštį taip pat galite užsisakyti paskambinę į redakciją telefonu: +44 (0) 1708 454063
Taip pat galite užsisakyti savaitraštį "Mano Anglija" Anglija.lt internetinėje parduotuvėje adresu Shop.Anglija.lt
Visiems, perkantiems savaitraštį „Mano Anglija“, populiariausias lietuviškas žurnalas „Žmonės“ - NEMOKAMAI!
Komentarai
Noriu parasyti,kad dziaukis gyvenimu!!! Mano sunenui jau 16 ir jis su dauno sindromu!!:),tai patys nuostabiausi zmones!!! Dziaukis savo mazyliu!!,tai ne nasta,tai dovana!!!!!
As dirbu su vaikais ir suaugusiais kurie turi Dauno sindroma, ziurint dar koks to vaikucio laipsnis, tai yra neisgydoma, bet , jeigu su vaiku pastoviai uzsiimi, ji galima lavinti ir daug ko ismokyti, be to, jus butinai turite gauti is socialinio skyriaus neigalaus vaiko benefitus, tai aisku neatpirks jusu liudesio, bet yra parama. Sitie zmoguciai yra labai mieli, labai gerasirdziai ir nuosirdūs, taip , kad cia ne beda, tik reikalinga jusu kantrybes daugiau. Linkiu sekmes.
Dauno sindroma turintys vaikiukai yra nuostabus.Jie svelnus, geros sirdeles vaikai, jeigu bus auklejami kaip ir kiti vaikai.Airijoje tokie paaugliai dirba aurouostuose,jie sypsosi , pakalbinus, stengiasi kazka atsakyti[ne visi moka kalbeti].Sekmes visoms mamoms auginancioms tokius nuostabius vaikus, o likusiems linkiu tolerancijos,
tiems dauno sindromo apimtiems lietuviams- kuriu dokumentuose nera irasyta jog jie serga tokiu- linkiu kad lazda jums atsisuktu daug ziauresniu galu kada nors...( skaitytoja)
mano giminiu giminaitis,visa laika kai tik susitikdavo nesveika psichiskai moteriske miesto gatveje is jos saipesi......uzaugo jo sunus ir dukra,sukure seimas ir augina:dukra sunu,sunus sunu ir dukra.tris anukai,koks dziaugsmas......ne...asaros.....visi trys psichiskai nesveiki.Dievas zino ka kaip atlyginti,pagal musu sirdies svaruma.
Ne nu,komentarai kaikuriu tai isvis,kaip jus,budami suaug zmones,galite sitaip sneketi apie vaikuti.. nu truksta zodziu,zinau tik tai,kad viskas grista bumrangu,ziurekit kad jum likimas neatseiketu,nepateiktu kokios nor pamokos,uz toius zodzius..nulinio lygio mentalitetas,tautieciu kaikuriu,matai gi atvaziavo i uzsieni,svaru uzsidirbo ir kazi kokius dievaicius stato,zinovus,pirma elementaraus zmogiskumo savy paieskokit...
ka sa galiu pasakyti,tiems ziauriems komentatoriams linkiu sveikatos,supratingumo,meiles salia esantiems...aciu kas palaiket,tegu jusu seimu niekada neaplanko kas baisiausia-t.y kai kazkas blogai tavo vaikuciui,tai didziausias skausmas mamai...as nesakau kad mano vaikutis nesiskiria fiziniu ir protiniu vystimusi,taciau pabreziau kad man kaip mamai jis toks pats mielas mazylis,kaip bet kuriai kitai savo,man gera jausti jo apkabinima,smagu matyt isdykaujant,gudraujant savaip,gera dziaugtis mazyciais kitu nepastebimais pasiekimais,o man tai labai daug....ir tikrai nezadu,kaip kai kurie slepti,kad mano vaikas toks,tiem kam varo vemti kaip cia kazkas rase,nu ir neziurekit,del tokiu piktu zmoniu tikrai nezadam sedet uzsidare,as didziuojuosi savo vaikuciu,jis man tobulas,koks jis bebutu jis mano mazytis stebuklelis,sviesulelis mano gyvenime,nesakau kad nesunku,kad nebuna apniukusi dienu,nusvirusiu ranku...bet viska atperka mano sunaus pakbinimas kas ryta,sypsenele...nepagailekim sypsenu vieni kitiems,juk niekas nesate apsaugotas,niekas nepasiraset kontrakto su dievu,nezinai kas gali buti jums,ar artimiems,juk nesunku tiesiog padarsinti mamas,nusisypsot,pkalbint kitokius vaikucius...zodziu zmones baikit buti pikti ir plusti,metytis purvu,zinokit kad skaudus zodziai atsisuks kada nors jums patiems bumerangu,o musu laimes jie tikrai nepalaus,ir meiles mano sunui tikrai blogi komentarai nesumazins,meiles ir stiprybes visems geriems ir piktiems:)
taip as zinau kad dauno sindromas tikrai neisgydomas,bet rasiau taip laimai,nes ji nera 100proc.istyrus savo vaika su gydytojais,norejau pasakyt jei kreipies angl.i lt nesikreipk.ka apie lt gyd.sneket jei lt.zmones kokius komentarus raso,protingas ir sveikas daunu gali pasidaryt.dar.karta laima tau stiprybes su vaiku angl.ir jos gyd.o jus lt.zmones kurie komentarus tokius cia raset linkiu sekmes lt.psichiatrinej pasitikrint ar tokio sindromo neturit..
Noreciaui tu komentatoriu neigiamu gyvai veidus isvysti ,gaila kad tai neimanoma:).Komentuodami iskarty paruodote savo vidini veida,o jau apie zines nera ka ir kalbeti,kuomentuoja "LIETUVOS ZVAIGZDES"kurios lietuvoje nesuzibejo.Kam isvis rasyti jei tu to zmogaus nepazysti,tai pries rasant susipazinkyte su faktais,o ne istuscio i kiaura rasineti.
tuos ziaurius komenarus parase tie kurie arba neturi vaiku arba mano kad ju vaikams niekada nieko neasitiks
o mamytei sio berniuko linkiu laikytis nes savas vaikas visada pats brangiausias
Visada nusisuku ,kai pamatau zmogu su siuo sindromu,nes visada pradeda pykint.
O taip, žinoma, Dauno sindromas tikrai išgydomas ... Kada gerbiamasis pageidaujate Nobelio premiją atsiimti?
Dauno sindromas neišgydomas.
Gerai čia vienas komentatorius parašė - chebra visai į lankas nusisvaigote su savo "žiniomis".
linkiu tau stiprybes auginant toki vaika,,koks bebutu jis tavo.ta vyra siusk kuo toliau nes jis ne vyras,jisa pats nesveikas.o tu jei gyveni anglijoj tai ir toliau cia gyvenk su vaikeliu,tik negalvok apie lietuva,pamirsk ja,ne del saves o del vaikelio.jis cia toks gime jis cia lai ir uzauga,nes cia anglijoj gydymas ji ir isgydys.eik pirmyn su juo,kreipkis visur kur imanoma,kur tik gali,kur tik sugebi.nenuleisk ranku.kaip vaiko tevas.kaip minejau mesk ji is jusu gvenimo,pati turbut supranti kad jis jusu nevertas.jei nesigedinai parasyt,jauciu esi drasi.tai ir eikyt su vaiku pirmyn per anglija,tik nevaziuok i lt,pati pamatysi ,cia tavo vaika isgydis,cia jam bus gerai,ir busyt abu laimingi,patikek manim,o lt.tik nugydys dar i didesni simdroma.linkiu sekmes.pakelk galva ir nenuleisk ranku,juk tai del vaiko,eik pirmyn,tik anglijoj.
Na palinkesiu mamai stiprybes auginant savo maziuka,nesvarbu koks jis bebutu,bet jis jos vaikas,jos kraujas,manau kiekviena mylinti mama net nesuabejojusi augintu ir gintu ta zmogeliuka nuo isorinio pasaulio slykstybiu!!!!Stiprybes!!!
Cia taip komentatoriai isismarkavo, kad net truputi i lankas nuklydo. Zinoma, smerkiu toki pabegusi ir priekaistaujanti vyra, puikiai isivaizduoju, kad UK gydytojai dangstosi tais "jis niekuo nesiskiria nuo kitu" tik del to, kad nenori, o gal ir nezino, kaip reikia su jais dirbti. Zinoma, kad Dauno sindroma turintys zmones yra dazniausiai mieli, svelnus, labai draugiski ir pan. Taciau - stop! Neklaidinkite, prasom, skaitytoju. Dalis siu zmoniu yra gilaus protinio atsilikimo, dauguma - vidutinio, maza dalis - nezymaus, taciau ne vienas - pabreziu - ne vienas nera protiskai normalus. Dauno sindroma turintis tikrai nekalbes dviem kalbom, jis sunkiai kalbes net gimtaja kalba. Dazniausiai jie niekada neismoksta skaityti ir rasyti, yra globojami kiekviena savo gyvenimo minute ir savarankiskai gyventi negali.
jetus, kokie jūsų žiaurūs komentarai...........
tai tu pasibaisetinas tipas jei gali taip izeidzianciai rasyti apie neigalu vaika. gyveni uk ir jau laikas ismokti laikyti liezuvi uz dantu. man pasibaisetini yra zmones,kurie is normaliu isgere virsta pabaisomis,kas daznai pasitaiko lietuviu tarpe. dauniukai tikrai nepasibaisetini ir galimybe toki tureti yra kiekvienam. gal tavo anukas tokiu gims,ir tada sakysi kad jis baisus? lietuviams isvis baisu pasaulis-pasibaisetini gejai,lesbietes,neigalus,juodi ir kas nelietuviska
Vaikas su negale,istikruju mamai tragedija..Uzjauciu. Bet dar didesni nusivylima ir pasislykstejima kelia musu tautieciai vyrai.Kol esam grazios,patrauklios.geidziamos tada ir esam reikalyngos.Kaip tik susiduria su sunkumais,musu skystablauzdziai "karalaiciai" leke i krumus.GEDA !
visiskai palaikau laima:kiekvienai mamai savas vaikas yra graziausias,protingiausias,geriausias ir t.t.ir jokie sindromai to negali pakeist
Laima o tu bent zinai kaip atrodo vaikai, suauge sergantys Dauno sindromu, toks jausmas kad niekada gyvenime nesi su tuo susidurus,palinkek sau to. o posakis kad jei niekuo nesiskire kelia siurpa, jiems reikalinga visiskai kitoke prieziura, manau kad kekvienos mamos kosmaras isgirsti, man labai gaila bet jusu kudikis gime su dauno sindromu.
sprendziant is tavo komentaro ,tai tu uz Brazauska esi balsavus
Kiekvienai motinai augint vaika su dauno sindromu yra neapsakoma TRAGEDIJA! Ir labai pritariu ' to laima ' komentarui !Be abejo ,kad jie skiriasi ir atrodo pasibaisetinai!..
siaip perskaiciau visus komentarus-ir nieko nesupratau..na -beveik nieko......supratau tik, kad Laima raso ir seklys morka jai atraso...
na ir ka? as irgi itariu, kad dauno sindroma turiu (nes visi mane taip vadina) -ir ka?-ogi nieko-
kraunu sau dezes su ispaniskais agurkais i lentynas Asdoje, kaip pilnaveris uk gyventojas-ir vargo nematau!
o jus cia kazka rasinejat....apie "sveikas-nesveikas"
p.s.
beje mano tevas ir motina irgi pabego kazkur, kai as tik gimiau--nes issigando pamate, kad as turiu 64 dantis...
tai augau pas baba, ant peciaus...
Ko tu vis cia vis ta Lietuva kysi? Siaip tai visi kas tau pries tai rase pagrinde rase ne apie gydyma o del tavo kalbu, kad daunai nieko nesiskiria nuo paprastu vaiku.
Jeigu jie nieko nesiskiria tai tada kodel tu tuos dalykus, kurie bent kokiam vaikui yra visiskai normalus, taip isskiri? Ar girtum normalu vaika, kad jis moka 2 ar 3 kalbas, zaidzia krepsini ir t.t.? Juk negirtum. Pati pripazisti, kad daunui tai didelis pasekimas. Ir tam, kad jis visa tai pasiektu, tevams labai daug reikia pastangu idet.
uk i zmogu kitas poziuris. o kas is dauno pasiverte i nedauna ? koki gydyma ten skiria ? tik pinigam ismelzti
o ko ten vazineti ir ka pades ? vaikas kaip vaikas,juk xromosomu nepakeisi. tikrai britai gudresni,o lietuvoj is tokiu vaiku daro neigalius. yra gabiu,yra negabiu vaiku,o su dauno sindromu jau gydymo nereikia.
Negavau atsakymo i savo klausymus,tai gal as ko ir nezinau apie "gera" prieziura Lt.O tamsta gal ir teisi.Jie skiriasi.Jie meilus,svelnus,tolerantiski,mandagus ir daugumas is ju labai gabus..Dalyvauju ju visuomenes veikloje ir galiu pasakyti,kad pagalvoju kad musu "sveikai" visuomenei tikrai butu ko is ju pasimokyti.O pasigailejimo man tikrai nereikia.Mano vaikas tikrai toks kaip visi.Mokosi paprastoje sekundineje mokykloje. Kalba dviem kalbom /visiskai/. mokosi kalbeti trecia kalba.Po truputi skaito ir raso netik lietuviu kalba,bet ir angliskai . Mokosi plaukti,jodineti.Puikiai zaidzia tenisa,badmintona,krepsini.mokosi groti dviem muzikiniais instrumentais,turi issilaikes "lygio" egzaminus.Tai vot sveikieji.Bet kokio vaiko issilavinimo lygis priklauso nuo tevu ir cia jau ne sindromo reikalas.Ir gal man kas nors papasakos,ka mano vaikas is viso to ka gavo cia, gautu Lt?
Gal nustokime svaistytis aukstom frazem "niekuo nesiskiria", "jis tiesiog zmogus" ir pan.? Pazvelkime tiesai i akis. Taip, jis zmogus, bet NEIGALUS zmogus. Juk ne be reikalo neigalumo pasalpa duoda?:) Ir faktas kaip blynas, kad prieziuros reikia kitokios negu paprastam vaikui, ir problemu yra visai kitokiu... Tai kad nereikia cia nesamones rasinet, kad "jie tokie patys". 2as komentatorius (to laima) geru klausimu uzdave, atsakykit, gal tada patiems paaiskes.
Del vaikelio uzjauciu tave. Suprantu, kad turi patirties su tokia pacia problema - ir UK, ir LT. BET! Tau vienaip buvo, kitam - kitaip. O tu is karto - melas, melas... Moteris konkreciai apie savo atveji pasakoja.
P.S. Is tikruju tavo zodziai, kad vaikai su Dauno sidromu nieko neskiskiria nuo kitu vaiku, dar keisciau skamba po to, kai parasei, kad pati turi neigalu vaika... nejaugi tikrai nematai skirtumu ir nesuvoki, kad jie visiskai skirtingi ir prieziuros visai kitokios reikia? Nors jeigu turi tik viena vaika, serganti, gal ir nezinai...
Tikrai nesiskiria.Jis tiesiog zmogus.O jei dalinti zmones i kas kaip vystosi vaikysteje,kaip atrodo ir kaip elgiasi tai jau kvepia rasizmu-jei netoks kaip as- tai jau ir nezmogus! Pavojingas mastymas.Nepamirskit,kad vieni nesveikais gimsta,kiti jais turi visiska galimybe tapti veliau.Oj nespjaudykit, kad netektu gerti!
O geriausia - kad sukrusti diedai kai gimsta nesveikas vaikas -arba neria i krumus ,ir palieka,,, arba uzeda priekaistais-atseit moteris kalta.... daunai patys uztatdaunu vaikuciu ior pridaro.... o m,oterims pasakysiu neikit su bet kuo i lova... nes nezinia kas bus kai pastosite... kuiliai...
As tikrai nepazistu tos moters,bet as esu ne "gydytoja", o tokio vaiko mama ir mano vaikui jau toli grazu ne 4 metai.As daug metu auginau savo vaika Lt.Daug metu auginu ji Uk ir tikrai galiu ir turiu galimybe palyginti gydytoju galimybes ir patirti cia su Lt.Nekaltinu Lt.Ten tiesiog nera nei finansavimo,nei sistemos,nei patirties darbui su neigaliais.Tai kas rasoma yra tikrai netiesa ir apie joki kalbos barjera kalbeti netenka,nes as savo gedai iki siol nekalbu angliskai. Turiu klausimu tai memytei.Kiekviena motina jiesko vaikui kur geriau,tai jei jos vaikui geriau Lt,kodel ji dar cia?Lt nemokamo gydymo is esmes nera,jei ji gauna neigaliam vaikui pilna prieziura Lt,persasi isvada,kad jos vaikelis ir cia ir ten iregistruotas kaip neigalus ir gal net gauna dvi pasalpas? Ir dar.Kokia prieziura dabar skiria tokiam vaikui Lt,gal as ko jau nezinau?
bobutes visazines susirinko! Is vieno sakinio diagnoze nustatytu...
Man labiausiai patinka diskusijos zmoniu, kurie is vis nezino situacijos. Jus pazistate sia moteri ir zinote jos istorija? Ne. Jus bent pilna straipsni skaitet? Irgi ne. Tai kaip tada galima metytis tokiais zodziais, kaip "tokio melo dar negirdejau"? Arba kalbet apie gydytojus kai isvis nezinai kaip ten kas buvo?
Sutinku su laima.tikrai gana smerkti anglu gyditojus.kaip ir visur yra geru yra blogu.gal tiesiog kalbos barjeras labai didelis.as irgi laikau sveikintinu dalyku kad Jie neisskiria neigaliu zmoniu,tik lt jei invalidas tai ir sedek namie,tokia visuomene smerkianti.nemanau kad lt daktarai tokie stebuklingai geresni.
Jo? Tikrai-tikrai nieko nesiskiria? Ir vystosi taip pat? Ir atrodo? Ir elgiasi? Tai gal apskritai tas Dauno sindromas isgalvotas dalykas, ponia "gydytoja"?
Nu tokio melo dar negirdejau.O anglu gydytoju poziuri,kad vaikai su dauno sindromu TIKRAI niekuo nesiskiria nuo kitu vaiku reikia tik sveikinti,nes jie TIKRAI niekuo nesiskiria.