Londone gyvenanti lietuvių šeima su Dauno sindromą turinčiu kūdikiu ieško pagalbos – kur tik kreipėsi, ten jiems buvo atsakyta skirti neįgalumo pašalpą – neva, jų neįgaliam vaikui nereikia daugiau priežiūros negu bet kuriam kitam. Anglija.lt aiškinasi, kokios pašalpos priklauso, Britanijoje auginant neįgalų kūdikį.

Trečiasis vaikas – neįgalus

Penktus metus Londone įsikūrusi Linos šeima nesupranta, kodėl už neįgalų sūnų negauna jokios paramos iš valstybės. Lina sutiko papasakoti savo sunkumus dėl valstybės paramos neįgaliam sūnui, tikėdamasi, kad paviešinus savo šeimos problemą, atsiras žinančių, kaip ją išspręsti, arba jos šeimos istorija pagelbės kitiems.

Pernai sausio pabaigoje Londono ligoninėje Linai gimė trečiasis sūnus Mantas. Gimdymas prasidėjo anksčiau, kūdikis gimė 34 savaičių ir, kaip pasakojo pašnekovė, jai buvo atliktas cezario pjūvis, o po gimdymo jos sūnui buvo diagnozuotas Dauno sindromas ir širdies defektas. „Man sakė, kad įsimetė kažkokia infekcija gimdymo metu“, - sakė Lina, ir pridūrė, jog nėštumo metu gydytojai didelio pavojaus dėl Dauno sindromo nematė.

Lina prisiminė, kad dar laukiantis sūnaus, buvo atlikti tyrimai dėl Dauno sindromo. Rezultatai buvo tokie, kad tikimybė, jog vaikas sirgs Dauno liga, yra 1 iš 2000. „Jie sakė, kad tai normalu, jei yra tikimybė 1 iš 150, tada daro papildomus tyrimus. Bet dabar draugė, kuri laukiasi, gavo atsakymus 1 iš 35 tūkst. – tai išvis mažas šansas…“, – pasakojo Lina. NHS duomenimis, kasmet Britanijoje gimsta apie 750 kūdikių, kuriems diagnozuojamas Dauno sindromas.

Padeda lietuvės seselės

Moteris Anglija.lt sakė, kad sužinojusi, jog kūdikis turi šią ligą, buvo pasimetusi – nežinojo, nei ką daryti, nei kur kreiptis, niekam iš pažįstamų susidurti su šia liga neteko. Angliškai nekalbanti neįgalaus kūdikio mama džiaugiasi, kad sulaukė pagalbos iš lietuviškai kalbančių darbuotojų ligoninėje ir vaiko raidos centre Walthamstowo rajone.

Kad galėtų bendrauti su Dauno sindromą turinčiu vaiku, Linai buvo pasiūlyta lankyti gestų kalbos kursus, o netrukus prasidės gestų kalbos užsiėmimai ir Mantui. „Jo klausą
tikrino neseniai, tai sakė, kad lyg ir nėra didelis kurtumas. Jis girdi garsus, bet tik kaip aidą, žinau, kad vėliau galima daryti operacijas“, – sūnaus klausos būklę apibūdino Lina. Mantui buvo skiriami ir fizioterapijos užsiėmimai, kurie turėtų padėti jo vystymuisi.

Šiuo metu mažyliui metai ir beveik du mėnesiai, tačiau, kaip teigia Manto mama, – jo išsivystymas tik kaip 6 mėnesių kūdikio. Berniukas dar nevaikšto, tik bando atsisėsti, tačiau pasodintas vėl gulasi.

Nesupranta, kodėl negauna paramos

Anglija.lt apsilankius Linos šeimos namuose Londone, pervertėme krūvą popierių – tai dokumentai iš gydytojų, pranešantys apie nustatytą diagnozę, ir atsakymai iš Darbo ir pensijų departamento (angl. „Department of Work and Pensions“ – DWP), kad šeimai neįgalumo pragyvenimo parama (angl. „Disability Living Allowance“) nepriklauso. Lina teigė, kad žiniasklaida jau paskutinė instancija, kur kreipiasi – visur gavo neigiamus atsakymus ir nesupranta, kodėl neįgaliam kūdikiui nėra skiriama jokios paramos.

JK veikiančios Dauno sindromo asociacijos teigimu, jei vaikas turi Dauno sindromą, šeima turėtų gauti Globėjo pašalpą (angl. „Carer’s Allowance“) ir neįgalumo pragyvenimo paramą. Būtent dėl šios pašalpos ir kreipėsi Manto šeima, tačiau jiems buvo atsakyta, kad vaikui daugiau priežiūros nereikia.

Šeima į pašalpų specialistus nesikreipė, gauti socialines išmokas jie bando savo jėgomis ir kliaujasi 15-mečio sūnaus anglų kalbos žiniomis. Lina angliškai nemoka, tad sūnus jai padeda parašyti laiškus ir užpildyti formas.

Visų pirma, neįgalumo pašalpa buvo atmesta dėl to, kad neva Mantas negyveno Anglijoje tam tikrą laiką – tokį atsakymą šeima gavo, kai kreipėsi pirmąjį kartą. „Tada kopijavom lapus iš vaiko raudonos knygutės, kad parodytumėm, kad tuo metu, kai jie sako, kad jo Anglijoje nebuvo, mes lankėmės pas gydytojus, skiepų, pasisverti. Be to, jis nei paso neturi. Tą įrodėme, bet parėjo antras laiškas, vis tiek atmeta, nors pripažino, kad Mantas šalyje gyveno. Dabar sako, kad jam didesnės priežiūros, negu kitam kūdikiui, nereikia“, – kalbėjo Lina. Moteris prisiminė, kad vyresniems sūnums, kai jie buvo Manto amžiaus, priežiūros reikėjo daug mažiau.

„Vienerių metų ir mėnesio jie jau vaikščiojo, o dabar fizioterapeutė sakė, kad Mantas gal tik nuo 2,5 metų pradės vaikščioti. Jam tikrai reikia daugiau priežiūros, bet jie laiko, kad jei iš ligoninės neprašau seselės, dieną naktį prie jo nereikia sėdėti, tai jis auga kaip normalus kūdikis. Tačiau mes ir mamą iš Lietuvos atsivežėm, kad pagelbėtų“, – sakė Lina ir pridūrė, kad augindama neįgalų kūdikį, dirbti negali, o ir motinystės pašalpa jai nebemokama nuo rugsėjo. Šeima gauna tik Vaiko pašalpą ir Vaiko mokesčių kreditus už visus tris vaikus.

Specialisto komentaras

Anglija.lt papasakojo šeimos problemą buhalterinės įmonės „Aldus Ltd“ savininkui Aleksui Dubinskui ir paprašė patarimo. „Visų pirma, jiems priklauso Vaiko pašalpa už kiekvieną vaiką ir mokesčių kreditai, visai šeimai. Jie gali kreiptis į vietos savivaldybę ir pateikti prašymą apmokėti, visiškai ar iš dalies, jų gyvenamojo būsto išlaidas, taip pat ir savivaldybės mokestį (angl. „Council Tax“)“, – komentavo A. Dubinskas ir pridūrė negalintis detaliai komentuoti dėl vaiko invalidumo, nes nenori būti netikslus. „Neįgalus vaikas ar ne, nustato daktarai. Gal reikia nuo jų pradėti. Manau, kad šeimai būtų gerai pasidomėti informacijos Socialinės rūpybos skyriuje ar „Citizens Advice Bureau“. Šeimai patarčiau nenuleisti rankų, bandyti vėl, pateikiant šviežias pažymas“, – svarstė A. Dubinskas.

Po to, kai susitiko su Anglija.lt, Lina kreipėsi į Piliečių patarimų biurą (angl. „Citizens Advice Bureau“). „Man pasakė, kad mano vaikui invalidumo pašalpa nepriklauso, ją skirs tik kai vaikui sueis treji metai. Bet ten parašė apeliacinį laišką, kad man skirtų globos pašalpą, nes mano sūnui reikalinga didesnė priežiūra negu vaikui, kuris neturi negalios“, – apie susitikimą portalui pasakojo Lina.

Organizacijos, teikiančios finansinę paramą šeimoms su neįgaliais vaikais:

- Organizacija „The Family Fund“ suteikia labdaringas išmokas ir patarimus dėl finansinės paramos, kurią turėtų gauti šeimos, auginančios neįgalius vaikus iki 16 metų. Susisiekti su šia organizacija galima telefonu 0845 130 4542, el. paštu infor@familyfund.org.uk. Daugiau informacijos: http://www.familyfund.org.uk
- Kita organizacija – „The Family Welfare Association“ – teikia finansinę paramą šeimoms su neįgaliais vaikais. Teirautis telefonu 020 7254 6251, el. paštu grants.enquiry@fwa.org.uk. Daugiau informacijos: http://www.fwa.org.uk.

Patarimų dėl finansinės paramos galima gauti iš šių institucijų:
- „British Institute of Learning Disabilities“ tinklalapyje http://www.bild.org.uk galima rasti naudingų patarimų.
- Organizacija „Mencap“ gali patarti, kokią finansinę paramą gali gauti. Susisiekti galima telefonu 0808 808 1111 arba el. paštu: help@mencap.org.uk. Daugiau informacijos: http://www.mencap.org.uk
- „Down’s Association“ gali suteikti informacijos dėl finansinės paramos ir turi pašalpų specialistų, kurie gali patarti. Kreiptis telefonu 0845 230 0372, el. paštu: info@downs-syndrome.org.uk. Daugiau informacijos: http://www.downs-syndrome.org.uk.

Anglija.lt apie visas neįgaliesiems skirtas pašalpas rašė straipsnyje „Neįgalumas Anglijoje: kokios paramos tikėtis?“

Jolanta Terminaitė, Anglija.lt